I Centri Medici Regionali

Il Centro di Riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica in Liguria è afferente alla Clinica Pediatrica dell'Istituto G.Gaslini di Genova, Sezioni I e II, Pad. 16.

Presso il Centro sono seguiti in regolare follow up circa 250 pazienti, con età media di 15 anni ed età variabile da 3 mesi a 60 anni. Più della metà dei pazienti seguiti provengono da altre Regioni.

Il Centro comprende un abulatorio per le visite in Day Hospital - tel +39 010 5636684 (Le visite e le altre attività ambulatoriali sono distribute nell'arco della settimana secondo un calendario che permetta di suddividere i pazienti in base alle loro caratteristiche ed esigenze terapeutiche), un ambulatorio per il Test del sudore e un Reparto di Degenza. Il Reparto di Degenza attualmente dispone di 7 posti letto, nella cui realizzazione è stata dedicata particolare attenzione alle norme atte a ridurre le infezioni intraospedaliere, e di una palestra dedicata ai pazienti ricoverati per l'esecuzione di programmi di rieducazione motoria.

I pazienti in follow up sono sottoposti ad un attenta valutazione, almeno trimestrale, delle condizioni respiratorie, nutrizionali e delle condizioni legate ad eventuali complicanze della malattia. Con l'ausilio di specialisti in campo della fisioterapia, della microbiologia, della psicologia, della diabetologia, della nefrologia, della epatologia e della nutrizione i pazienti ricevono le terapie appropriate a mantenere un buon stato generale e una buona qualità della vita.

I medici del Centro collaborano attivamente all'attività di screening neonatale per la malattia ed eseguono consulenze in tutte le Unità Operative dell'Istituto per l'identificazione di diagnosi tardive o atipiche della malattia.

Dal 2010, inoltre, è in atto un progetto di collaborazione con la Clinica Malattie Infettive dell'Ospedale San Martino di Genova, per la realizzazione di un programma di cura specifico per i pazienti adulti.

Le speranze future sono legate allo sviluppo di nuovi protocolli terapeutici, potenzialmente attivi sul difetto di base, portati avanti in collaborazione con l'Istituto di Genetica I.G.G.




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